Sara e l’esperienza del Centro Regionale dell’Autismo nel Progetto Koala

L’autismo si manifesta attraverso disturbi di interazione sociale, deficit della comunicazione e problemi del comportamento.

Tali disturbi incidono fortemente nella vita di chi ne è affetto e su tutto il nucleo familiare. I genitori sono costretti a vivere situazioni contrastanti e affaticanti, e la maggior parte delle volte non si sentono compresi e aiutati. La loro vita è condizionata totalmente dai propri figli e privata, in molti casi quasi totalmente, di momenti di intimità e di coppia. 

Nonostante, però, le difficoltà e le sofferenze che le famiglie vivono durante i primi anni del bambino, è l’adolescenza a metterli a dura prova: oltre a rappresentare una fase di passaggio caratterizzata da cambiamenti fisici e ormonali, l’adolescenza, implica per il ragazzo autistico, l’incapacità di comprendere e comunicare le nuove sensazioni e bisogni, sfociando in manifestazioni comportamentali inaspettate e crisi, che diventano sempre più motivo di intolleranza ed emarginazione sociale del ragazzo e conseguentemente del nucleo familiare. 

 

Sara Sabaini, psicologa e psicoterapeuta che collabora con il Centro Regionale dell'Autismo diretto dal Dottor Zoccante, si è resa disponibile per rispondere ad alcune nostre domande sul contesto di riferimento del Progetto Koala e sull’autismo in sè.

Il Centro Regionale dell’Autismo collabora con Centro Servizi Welfare e Ants Onlus nel Progetto Koala: Anch’io divento grande!

 

Il ruolo del Centro Regionale per l’Autismo all’interno del progetto

 

“Il ruolo del Centro Regionale per l'Autismo ha a che vedere con i presupposti riguardo gli interventi previsti e implementati rivolti a persone con diagnosi ASD. 

Le linee guida di indirizzo nazionale e internazionale sottolineano il ruolo cruciale dell equipe multidisciplinare che permetta di garantire, valutare, monitorare la coerenza, sistematicità ed efficacia degli interventi."

 

Il contesto di riferimento del progetto: cos’è l’autismo

 

“I Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un gruppo eterogeneo di gravi disturbi del neurosviluppo dall’eziologia sconosciuta, caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. 

Questo complesso di disturbi comporta un elevato carico sanitario, sociale ed economico, trattandosi di disturbi ad elevata complessità che, nella maggior parte dei casi, accompagnano l’individuo per tutta la durata della vita. La diagnosi precoce, l’intervento riabilitativo, il sostegno alle famiglie, la formazione degli operatori sanitari e degli educatori sono azioni da implementare per favorire l’integrazione e il miglioramento della qualità della vita delle persone colpite.” 

 

Autismo ed emergenza sanitaria COVID-19, come hanno affrontato ragazzi e famiglie la quarantena? 

 

“L’emergenza ha completamente fermato ogni tipo di supporto presso le famiglie sia di tipo domiciliare che istituzionale. Questo ha creato notevole stress sia ai ragazzi che alle famiglie che li accudiscono, non solo in termini di quello che potrebbe essere una revisione della routine quotidiana ma anche soprattutto in termini di manifestazione del disagio, determinando un notevole aumento dei comportamenti disfunzionali. È stato determinante, nel limite dell'emergenza sanitaria, il continuo monitoraggio e sostegno delle famiglie anche attraverso modalità online che hanno permesso di mantenere modalita di parent coaching e supporto a distanza.”

 

Il ruolo di un operatore formato e l’importanza di formare nuovi operatori nell’ambito dell’autismo

 

“Le linee guida definiscono essenziale la formazione dell'operatore finalizzata a promuovere competenze per l'implementazione di interventi terapeutici, abilitativi/riabilitativi basati sulle evidenze scientifiche disponibili per la costruzione di progetti e di programmi di sostegno volti a migliorare la qualità di vita delle persone nello spettro autistico e della sua famiglia. Ogni percorso deve essere precoce, coerente e individualizzato, e questo implica un'alta formazione che spesso gli operatori non possiedono.

 L'obiettivo della creazione di modello di intervento sostenibile, evidence based e continuativo  mette al centro il ruolo della formazione degli operatori che anche per la fascia adulta, implica una valorizzazione delle attività formative finalizzate alla promozione della vita autonoma, di integrazione con il tessuto sociale circostante e di work experience.”

 

Cosa significa indipendenza per un ragazzo autistico? È raggiungibile per un ragazzo con autismo uno stile di vita autonomo ?

 

“Il concetto di autonomia è essenzialmente intrinseco a quello di auto-determinazione.

Questi si basano sul presupposto dell’esistenza di una capacità di dirigere le proprie azioni ed i propri comportamenti: richiede che la persona sia posta al centro di tutte le decisioni che la riguardano. Il processo verso l'autonomia è un processo che inizia già dai primi anni di vita, dove la scelta di ciò che si vuole insegnare implica il domandarsi quali opportunità  questi apprendimenti possono costruire per l'adulto che sarà in futuro. Lo stile di vita autonomo non si riduce esclusivamente nel fare le cose "da soli", bensì nell’instillare la cultura della negoziazione e del compromesso, valorizzando le potenzialità della persona più che focalizzarsi su cosa non riesce a fare.”

 

 

Quanto è importante la flessibilità in questo progetto?

 

“Credo che la parola flessibilità sia lo strumento essenziale nella valigetta di qualsiasi persona che si affianca al mondo dell'autismo.” 

 

Si conclude così l’interessante incontro con Sara Sabaini: l'obiettivo è quello di creare un modello flessibile e ripetibile nel campo dei servizi alla persona con la formazione di professionisti per una soluzione accessibile alle famiglie che si trovano davanti allo sconforto del “Dopo di noi”.

 Il Progetto si propone di abbattere l’isolamento vissuto da questi ragazzi e che caratterizza il loro comportamento schivo e introverso, tipico di un Koala che non ama interagire con gli altri, ma che se ben stimolato, si mostra disponibile ad instaurare relazioni sociali.

 

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